Irmãos têm doença rara e precisam de tratamento contínuo com medicamento que pode custar mais de R$ 500 mil por ano.
Três irmãos de Demerval Lobão, a 33 quilômetros de Teresina, diagnosticados com a Síndrome de Berardinelli-Seip, doença genética rara e progressiva, precisam de um medicamento de alto custo para controlar as complicações provocadas pela enfermidade.
Diante da situação, o Ministério Público do Piauí (MPPI) ajuizou, nesta sexta-feira (14), uma ação civil pública com pedido de tutela de urgência para garantir que o Estado forneça de forma contínua a metreleptina, medicamento considerado essencial para o tratamento dos pacientes.
O custo do tratamento pode ultrapassar R$ 500 mil por ano para cada paciente. A apresentação de 11,3 mg da metreleptina, comercializada como Myalept, custa entre aproximadamente R$ 17.195 e R$ 17.405 por frasco-ampola, dependendo do estado e da incidência de ICMS.
Medicamento é considerado essencial
Segundo os documentos apresentados pelo MPPI, pareceres médicos e técnicos apontam a necessidade do uso da metreleptina para os três irmãos. O medicamento atua sobre a deficiência de leptina, hormônio produzido pelas células de gordura, ajudando no controle das alterações metabólicas causadas pela doença.
Os pacientes possuem diagnóstico confirmado por exames genéticos e já apresentam complicações associadas à síndrome, entre elas diabetes mellitus e alterações hepáticas.
A ação foi ajuizada pela promotora de Justiça Flávia Gomes Cordeiro, que busca garantir o fornecimento da medicação conforme a prescrição dos médicos responsáveis pelo acompanhamento dos irmãos.
Doença rara não tem cura
A Síndrome de Berardinelli-Seip, também conhecida como lipodistrofia congênita generalizada, é uma doença genética rara caracterizada pela ausência quase total de tecido adiposo sob a pele desde o nascimento.
A condição provoca alterações na forma como o organismo armazena gordura, que pode acabar se acumulando em órgãos como o fígado e nos músculos, causando problemas metabólicos.
Entre as principais características da doença estão:
- perda extrema de gordura no rosto, tronco e membros;
- aparência musculosa e veias mais aparentes;
- crescimento acentuado dos músculos, mãos, pés e mandíbula;
- umbigo projetado para fora ou presença de hérnia;
- aumento do fígado provocado pelo acúmulo de gordura.
Segundo o Ministério Público, a doença é rara, progressiva e não possui cura, sendo necessário o acompanhamento médico contínuo para controlar as complicações.
Medicamento não é fornecido regularmente pelo SUS
A metreleptina possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e indicação aprovada para o tratamento da lipodistrofia. No entanto, o medicamento ainda não faz parte das listas de medicamentos disponibilizados regularmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Por esse motivo, o fornecimento da medicação precisa ser buscado por meio da Justiça em casos como o dos irmãos de Demerval Lobão.
MPPI pede fornecimento imediato
Diante da gravidade da doença e do risco de agravamento do quadro clínico, o MPPI pediu à Justiça uma decisão liminar para determinar que o Estado do Piauí forneça imediatamente a metreleptina, conforme as prescrições médicas.
Ao final do processo, o Ministério Público também solicita que a obrigação seja mantida enquanto houver necessidade do tratamento, garantindo aos pacientes acesso contínuo ao medicamento e buscando evitar novas complicações provocadas pela doença.
