Após uma decisão judicial, a mãe Ana Karolina conquistou o acesso a um medicamento milionário que pode mudar o futuro do filho, Luís Henrique, de 7 anos. O medicamento foi entregue no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina, nesta segunda-feira (15). A criança foi diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e progressiva, e passa a contar com uma das terapias mais avançadas disponíveis atualmente para retardar a evolução da enfermidade. O custo anual do tratamento é estimado em R$ 3,5 milhões.
Para Ana Karolina, a chegada da medicação representa o resultado de uma luta iniciada após o diagnóstico do filho. Segundo ela, os primeiros sinais da doença apareceram quando Luís Henrique tinha entre 4 e 5 anos de idade. “Ele apresentava quedas frequentes e não conseguia subir escadas”, relatou.
A mãe conta que só tomou conhecimento da existência de tratamentos específicos após iniciar uma campanha solidária para o filho. Com a orientação da advogada Laura Nascimento, a família deu entrada no pedido do medicamento em dezembro do ano passado.
“Eu não sabia que existiam essas medicações, tanto o Givinostat quanto o Elevidys. Depois que coloquei a campanha solidária dele foi que fiquei sabendo. Com a ajuda da doutora Laura, conseguimos dar entrada no pedido em dezembro. Quatro meses depois recebemos o resultado e hoje recebemos a medicação”, afirmou.
Durante o processo, Ana Karolina admite que teve receio de não conseguir o tratamento devido ao alto custo do medicamento.
“Tinha muito medo de não dar certo por ser uma medicação de alto custo, mas Deus é maravilhoso e a gente conseguiu. Hoje estou com o coração cheio de alegria”, disse.
Ela destaca que a medicação representa uma nova perspectiva para o desenvolvimento e a qualidade de vida do filho.
“Eu senti uma felicidade muito grande, porque essa medicação vai ajudar o Luís a ter uma qualidade de vida melhor. Eu, meu esposo e toda a nossa família estamos muito felizes e com o coração cheio de gratidão”, declarou.
Segundo a mãe, o próprio Luís Henrique aguardava ansiosamente pela chegada do tratamento.
“E o Luís também, porque ele entende o problema que tem. Graças a Deus, apesar de ter só 7 anos, ele entende. Estava muito ansioso para receber a medicação dele”, completou.
Tratamento foi garantido após ação judicial
O acesso ao medicamento foi garantido por meio de uma ação judicial movida contra a União. Segundo a advogada Laura Nascimento, responsável pelo processo, a decisão assegurou que Luís Henrique pudesse iniciar um tratamento considerado uma das principais alternativas terapêuticas disponíveis atualmente para pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne.
“A Constituição Federal garante o direito à saúde, e foi com base nesse princípio que buscamos na Justiça o acesso ao medicamento. Esta decisão reafirma que, diante da necessidade comprovada e da urgência do tratamento, o poder público deve assegurar os meios necessários para preservar a vida e a dignidade dos pacientes. É uma conquista importante para esta família e também um símbolo de esperança para outras pessoas que enfrentam a mesma luta em busca de tratamentos para doenças raras”, destacou.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara, caracterizada pela degeneração progressiva e irreversível dos músculos. Afeta quase exclusivamente meninos, com incidência de cerca de um caso a cada 3.500 nascimentos. A doença é causada pela ausência de distrofina, proteína essencial para a integridade das fibras musculares.
Para tratar a doença, Luís Henrique precisa de acompanhamento multidisciplinar, com pediatra, ortopedista e fisioterapia. Além desses cuidados, o medicamento Duvyzat (givinostat), considerado inovador, atua reduzindo a inflamação e a degeneração muscular, ajudando a retardar a progressão da doença independentemente da variante genética.
O medicamento tem se destacado internacionalmente por sua capacidade de desacelerar a evolução da DMD. Embora seja aprovado por órgãos reguladores de referência, como a Food and Drug Administration (FDA), dos Estados Unidos, e a Agência Europeia de Medicamentos (EMA), ele ainda não possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o que faz com que muitos pacientes dependam de autorização excepcional ou de decisões judiciais para ter acesso ao tratamento.
Luís Henrique recebeu a quantidade necessária para os próximos seis meses de tratamento. Após esse período, a família deverá buscar a renovação do fornecimento para garantir a continuidade da terapia.
Segundo a diretora técnica do HILP, Dra. Lorena Mesquita, o diagnóstico da doença é confirmado por meio de teste genético e o tratamento exige acompanhamento contínuo.
“Ele fez o diagnóstico e agora foi solicitada essa medicação. Essa medicação só é fornecida a partir dos 6 anos de idade e para qualquer tipo de Duchenne. Agora vamos fazer o acompanhamento, inclusive seguindo protocolos específicos e alguns exames importantes para ele. Mas não é só o remédio. Tem o remédio, mas precisa também de fisioterapia para que o medicamento possa ser efetivo”, explicou.
O tratamento busca retardar a perda da capacidade motora e reduzir o risco de complicações cardíacas e respiratórias, comuns na progressão da doença.
“O Luís Henrique está sendo hoje beneficiado com uma medicação que não é barata e ele passa a ter essa ferramenta a mais no tratamento que já vinha realizando. É uma criança que, tomando a medicação corretamente e sem interrupções, poderá manter por mais tempo a capacidade de andar, correr, brincar e se desenvolver como uma criança. Daqui a pouco ele será um pré-adolescente e vai querer fazer ainda mais coisas”, afirmou Leiva Moura, diretora-geral do Hospital Infantil Lucídio Portella.
Com informações do Cidade Verde
